Somos Elsa y Mario

“Somos Elsa y Mario, nos sentimos muy orgullosos de lo que estás haciendo por nosotros, cada pedalada tuya significa una nueva esperanza para que nuestra enfermedad (ELA) deje de ser incurable, un Rayito de esperanza e ilusión para conseguir que nos curemos y que sigamos disfrutando de lo maravilloso que es vivir y disfrutar de todos nuestros seres queridos y por tanto que dejen de sufrir porque nos vean mal. Gracias Alberto por dar esta visibilidad por cada pueblo por el que pasas.”

¿Qué tratamiento tiene la ELA?

Por ahora, no existe una cura para la ELA. Sí existen fármacos para combatir los síntomas que acompañan a la enfermedad (los calambres, las alteraciones del sueño, los problemas de salivación...) y terapias que ayudan a mantener la independencia funcional el mayor tiempo posible a través del ejercicio y la utilización de los equipos técnicos oportunos.

La calidad de vida y la supervivencia de los pacientes depende mucho de que en el tratamiento de la enfermedad participen todos los especialistas necesarios (y son muchos: neurólogos, neumólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, otorrinos...) y que lo hagan de forma coordinada. Los cuidados que requiere un paciente de ELA son complejos, y nuestro sistema socio-sanitario no está preparado para responder a esa complejidad.

Mientras estos problemas se solucionan (gracias, entre otros, al empuje de iniciativas privadas como la Fundación Luzón), las asociaciones de pacientes (vivELA, ELA Andalucía y tantas otras) intentan atender las necesidades de los pacientes y sus familias para mejorar su calidad de vida.

¿Cómo evoluciona la ELA?

A lo largo de la enfermedad, la debilidad muscular se va extendiendo (más o menos rápidamente) a otras partes del cuerpo, pero la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica es irregular y asimétrica, avanza de modo diferente en cada parte del cuerpo.

Los órganos de los sentidos no se ven afectados. Tampoco las funciones intelectuales, aunque puede haber algunos cambios neuropsicológicos (irritabilidad, comportamiento desinhibido, menor capacidad de atención, de memoria visual o de generación de palabras).

Si quieres saber más sobre la ELA puedes consultar, por ejemplo: http://ffluzon.org/mas-sobre-la-ela/

¿Cómo se diagnostica la ELA?

Los primeros síntomas de la esclerosis lateral amiotófica no son claramente típicos de la enfermedad, por lo que es difícil que se diagnostique rápidamente. En algunas personas puede comenzar con dificultades o cambios en el habla; en otras, con pérdida de fuerza en manos, brazos, piernas o pies; en otras, con dificultades para tragar. A veces lo primero que aparece son movimientos anormales de los músculos, espasmos, calambres o falta de coordinación de los movimientos. Muchos de estos síntomas son atribuibles a otras enfermedades, lo que hace complejo un diagnóstico precoz.

Para llegar al diagnóstico no hay un marcador único; hay que practicar numerosas pruebas para descartar otras enfermedades que pueden parecerse a la ELA en sus primeras fases (por ejemplo, análisis de sangre y orina, resonancia nuclear magnética, un estudio electromiográfico). Además, es aconsejable una segunda opinión médica para reducir el número de errores. En muchas ocasiones, el diagnóstico definitivo puede tardar varios meses en producirse.

Si quieres saber más sobre el diagnóstico de la ELA puedes visitar: http://www.elaandalucia.es/WP/como-se-diagnostica-la-ela/ o http://ffluzon.org/mas-sobre-la-ela/

No somos raros, somos invisibles

Elsa y Mario viven en Aranjuez. Son dos de los 4.000 personas afectadas por la ELA en España. Queremos enviarles un beso muy fuerte a ellos y a su familia. ¿Quieres conocerlos?