No soy nadie corriendo desde Madrid a Granada

Después de correr desde Madrid a Granada por los pacientes con ELA en la primavera de 2018, estuve varias semanas recopilando imágenes y vídeos grabados durante aquellos días para hacer una especie de crónica de lo que había ocurrido. Puedes ver esta crónica en el canal de Youtube "De Madrid a Granada por los pacientes con ELA" o en este blog.

Pero faltaba algo. Aún quedaba por contar la crónica interior. Esto me ha costado más trabajo y más tiempo, pero ¡ya está aquí! En el libro "No soy nadie corriendo" (editorial Baker Street) narro, entre otras cuestiones, el recorrido que hice desde Madrid a Granada, la preparación para hacerlo, las reflexiones, las sensaciones que me invadían mientras lo hacía...

El libro está disponible desde hoy para reservarlo en la web de la editorial Baker Street (aquí). A partir de la próxima semana podrás encontrarlos también en la web de la Librería Moriarty o en la propia librería, (Calle Carril del Picón 24, Granada) y, más adelante, en vuestra librería habitual.

Como no podía ser de otra forma, 1 euro de cada ejemplar vendido de este libro va destinado a la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGRAELA)

Agradecimientos, testimonios y cosas que pasan

Con esto podemos dar por terminada la larga crónica audiovisual del recorrido que hicimos desde Madrid hasta Granada por los pacientes con ELA.

De Madrid a Granada: tres etapas para celebrar la llegada

Las últimas tres etapas discurrían ya (casi completamente) por la provincia de Granada. Tres días en las que sumé de nuevo más de 90km con unos 2.500m de desnivel positivo acumulado. Vamos, que tampoco fueron especialmente llanas.

Cambil, Arbuniel, Montejícar (ya en Granada), Navazuelo, Iznalloz, Deifontes, Cogollos de la Vega, Alfacar y... ¡Granada!

El centro de operaciones de estas etapas fue Navazuelo, donde los Molina y sus familias nos atendieron y cuidaron de forma especial. ¡Gracias!

En estas etapas estuvimos muy bien acompañados. ¡Gracias a todos los que vinisteis!

La última etapa, como es imaginable, fue emocionante. El paso por Cogollos de la Vega con el recibimiento que me tenían preparado sin yo saberlo. La cantidad de gente que quiso acompañarme. El paso por el Sacromonte con mucha familia esperándome. La llegada a Agustinos... A pesar de la lesión que arrastraba, pude terminar los últimos kilómetros corriendo con muchas ganas. El vídeo de esa etapa es un poco más largo de lo habitual, creo que es comprensible.

Pero esta no es la última anotación sobre el recorrido Madrid-Granada. Queda mucho por contar...

De Madrid a Granada: las tres etapas jienenses

Una vez atravesada La Mancha las etapas de la ruta desde Madrid a Granada ya no volvieron a ser llanas. Atravesar Sierra Morena no significó demasiado desnivel, pero una vez en la provincia de Jaén cada día había que salvar unos cuantos montes, cuando no puertos.

En los siguientes vídeos pueden verse las etapas jienenses: desde Vilches a Cambil pasando por Guadalén, Canena, Rus, Baeza y Albanchez de Mágina. Fueron algo más de 90km con unos 2.800m de desnivel positivo acumulado (casi tanto como en los 10 días anteriores). Casi todos ellos caminando con Mª José. Al llegar a Cambil alcanzamos ya los 400km desde Madrid.

La etapa 13 (de Albanchez a Cambil) atravesaba Sierra Mágina. Una etapa espectacular y dura (35km con más de 1.300m de desnivel positivo acumulado, atravesando el puerto de Albanchez y el puerto de la Mata). Antes de iniciar el recorrido la tenía calificada como la más difícil; pero el paisaje, hacerla caminando y, sobre todo, la compañía y apoyo de Mª José la convirtieron en una de las más agradables.

De Madrid a Granada: la entrada a Andalucía

Después de varios días por La Mancha, ya iba teniendo ganas de que cambiara el paisaje. Para empezar, se notó en los cultivos: el predomino de viñedos fue sustituido por grandes extensiones de olivos. Y por Sierra Morena, grandes dehesas y ganado bravo.

Hubo otro cambio: hasta Aldeaquemada las etapas las cubría corriendo la mayor parte del recorrido (al menos más de la mitad de cada etapa). En Aldeaquemada, el dolor de la pierna es tal que solo consigo recuperarme a medias (y gracias a la ayuda del enfermero de Aldeaquemada ¡gracias, Paco!). La etapa hasta Vilches es la última en la que puedo correr algo.

Pero el caso es que continúo. Caminando, pero continúo. Y lo hago sobre todo gracias al ánimo y apoyo de Mª José, a los mensajes de Alberto, al soporte y entusiasmo de Javi, a la alegría que me produce ver a tantos amigos y familia a lo largo de estas etapas, a la satisfacción de ver que personas que no me conocen también me envía mensajes de apoyo...

Aquí pueden verse las etapas que hice desde Valdepeñas a Vilches pasando por Torrenueva, Castellar de Santiago y Aldeaquemada. Fueron algo más de 90km en 3 días, sumando ya más de 300km desde Madrid. La etapa 9 (de Castellar de Santiago a Aldeaquemada) fue la más corta de toda la ruta y en la que entro en Andalucía. La etapa 10 (de Aldeaquemada a Vilches), la de paisajes más bonitos, pero también una de las más largas y sufridas.

¡Gracias a todos los que vinisteis a verme y apoyarme en Valdepeñas, en Castellar de Santiago, en Aldeaquemada!

Recuerdos de las etapas manchegas en el recorrido de Madrid a Granada

La Mancha es llana y ancha. Muy ancha. Desde La Guardia tardé 4 días en cubrir cerca de 130km para llegar a Valdepeñas pasando por El Romeral, Villacañas, Villafranca de los Caballeros, Herencia, Manzanares y Membrilla. Etapas con poco desnivel, pero largas y ventosas.

Revivir el recorrido de Madrid a Granada: primeras etapas

Comparto los momentos vividos en las primeras etapas del recorrido entre Madrid y Granada por los pacientes con ELA.

En estos primeros 3 días tras salir de Madrid, pasé por Perales del Río, San Martín de la Vega, Aranjuez, Ontígola y Ocaña para llegar a La Guardia. Etapas más o menos sencillas, no demasiado largas ni con demasiado desnivel, pero que se complicaron por una amigdalitis inoportuna (con su tos, mocos, dolor de garganta, fiebre...). Todo superado gracias al apoyo de tanta buena gente.

Si quieres, puedes suscribirte al canal de Youtube "De Madrid a Granada por los pacientes con ELA" o puedes ver los vídeos en las entradas que iré publicando en este blog.

Revivir el recorrido de Madrid a Granada ¡Por los pacientes con ELA!

Han pasado tres semanas desde que terminé esta pequeña aventura. Aparte de a la recuperación, estos días me he dedicado a recoger las fotos y vídeos del trayecto. Es emocionante revivir las experiencias a la vez que hago esta recopilación. Y creo que será emocionante compartirlas.

Para hacerlo, hoy comienzo a publicar una serie de vídeos cortos en el canal de Youtube "De Madrid a Granada por los pacientes con ELA". Puedes suscribirte al canal o puedes ver los vídeos en las entradas que iré publicando en este blog.

Dorsales #deMadridaGranada por el mundo

Correr he corrido. Y caminado. Han sido 16 días intensos. Han sido 500km muy largos. Y ha sido por los pacientes con ELA. ¡Pero solo han sido 16 días! Las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica continúan afrontando la enfermedad después de estos 16 días.

¡Gracias a todos los que habéis colaborado hasta ahora con ELA Granada! Según me cuentan, ya se han recaudado más de 3.500€. ¡GRACIAS!

Pero el dorsal #deMadridaGranada  ¡sigue viajando! (aunque ahora no sea corriendo o caminando). Gracias a @MJFLup  (suya es la idea) y a @RafalupiR  ya ha visitado varias ciudades europeas. Y con @aperez48  (con sus sobrinas) ha viajado hasta Japón!

¿Que te parece la idea? Viaja con tu dorsal #deMadridaGranada por el mundo y compártelo en Twitter, por los pacientes con #ELA.

En Bruselas

En Basilea

En Frankfurt

En Japón

¿No tienes tu dorsal? Puedes imprimirlo desde aquí.

En los medios

En ningún momento he buscado popularidad ni protagonismo con este proyecto de correr desde Madrid hasta Granada. Pero desde el momento en el que lo dediqué a dar visibilidad y apoyo a los pacientes con ELA, la aparición en los medios se convertía en necesaria.

Gracias a la ayuda de varias personas de mi entorno, este reto ha aparecido en varios medios de comunicación locales. Esta es una pequeña recopilación.

Alberto Porras ya pisa suelo regional en su titánico reto contra la ELA

El maratón solidario por los pacientes con ELA pasará por Herencia

De Madrid a Granada por los pacientes con ELA

Cambil y Arbuniel, zona de paso de Alberto Porras que corre de Madrid a Granada por los pacientes con ELA

Alberto Porras pasa por Cambil y Arbuniel en su apoyo a los pacientes de ELA

Alberto Porras llegará el domingo a Granada tras recorrer 500 kilómetrospara recaudar fondos para la Asociación ELA Granada

De Madrid a Granada... y de vuelta a Madrid

Han sido 500km recorridos en 16 días. Han sido 16 días intensos en los que ha cabido de todo: sol, viento, lluvia, frío, más sol... Correr, caminar, cojear... Tierra, asfalto, barro, piedras... paisajes espectaculares y polígonos industriales... Y mucha buena gente.

La recopilación de imágenes, datos y pensamientos tardará varios días. Los iremos compartiendo.

Pero las primeras palabras tienen que ser de agradecimiento.

GRACIAS a todos los que me habéis animado, apoyado, ayudado, alentado... A los que me habéis alojado y alimentado... A los que me habéis tratado las lesiones... A los que me habéis traído y llevado. También compartiremos la larga lista de personas a las que tengo que tanto que agradecer.

Ha sido por los pacientes con ELA. Ha sido por ELA Granada, por ELA Andalucía y, en realidad, por todas las asociaciones que tanto apoyo ofrecen a los pacientes y familiares. En los próximos días compartiremos también los resultados del proyecto.

Ya estoy de vuelta en Madrid.

Somos Elsa y Mario

“Somos Elsa y Mario, nos sentimos muy orgullosos de lo que estás haciendo por nosotros, cada pedalada tuya significa una nueva esperanza para que nuestra enfermedad (ELA) deje de ser incurable, un Rayito de esperanza e ilusión para conseguir que nos curemos y que sigamos disfrutando de lo maravilloso que es vivir y disfrutar de todos nuestros seres queridos y por tanto que dejen de sufrir porque nos vean mal. Gracias Alberto por dar esta visibilidad por cada pueblo por el que pasas.”

¿Qué tratamiento tiene la ELA?

Por ahora, no existe una cura para la ELA. Sí existen fármacos para combatir los síntomas que acompañan a la enfermedad (los calambres, las alteraciones del sueño, los problemas de salivación...) y terapias que ayudan a mantener la independencia funcional el mayor tiempo posible a través del ejercicio y la utilización de los equipos técnicos oportunos.

La calidad de vida y la supervivencia de los pacientes depende mucho de que en el tratamiento de la enfermedad participen todos los especialistas necesarios (y son muchos: neurólogos, neumólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, otorrinos...) y que lo hagan de forma coordinada. Los cuidados que requiere un paciente de ELA son complejos, y nuestro sistema socio-sanitario no está preparado para responder a esa complejidad.

Mientras estos problemas se solucionan (gracias, entre otros, al empuje de iniciativas privadas como la Fundación Luzón), las asociaciones de pacientes (vivELA, ELA Andalucía y tantas otras) intentan atender las necesidades de los pacientes y sus familias para mejorar su calidad de vida.

¿Cómo evoluciona la ELA?

A lo largo de la enfermedad, la debilidad muscular se va extendiendo (más o menos rápidamente) a otras partes del cuerpo, pero la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica es irregular y asimétrica, avanza de modo diferente en cada parte del cuerpo.

Los órganos de los sentidos no se ven afectados. Tampoco las funciones intelectuales, aunque puede haber algunos cambios neuropsicológicos (irritabilidad, comportamiento desinhibido, menor capacidad de atención, de memoria visual o de generación de palabras).

Si quieres saber más sobre la ELA puedes consultar, por ejemplo: http://ffluzon.org/mas-sobre-la-ela/

¿Cómo se diagnostica la ELA?

Los primeros síntomas de la esclerosis lateral amiotófica no son claramente típicos de la enfermedad, por lo que es difícil que se diagnostique rápidamente. En algunas personas puede comenzar con dificultades o cambios en el habla; en otras, con pérdida de fuerza en manos, brazos, piernas o pies; en otras, con dificultades para tragar. A veces lo primero que aparece son movimientos anormales de los músculos, espasmos, calambres o falta de coordinación de los movimientos. Muchos de estos síntomas son atribuibles a otras enfermedades, lo que hace complejo un diagnóstico precoz.

Para llegar al diagnóstico no hay un marcador único; hay que practicar numerosas pruebas para descartar otras enfermedades que pueden parecerse a la ELA en sus primeras fases (por ejemplo, análisis de sangre y orina, resonancia nuclear magnética, un estudio electromiográfico). Además, es aconsejable una segunda opinión médica para reducir el número de errores. En muchas ocasiones, el diagnóstico definitivo puede tardar varios meses en producirse.

Si quieres saber más sobre el diagnóstico de la ELA puedes visitar: http://www.elaandalucia.es/WP/como-se-diagnostica-la-ela/ o http://ffluzon.org/mas-sobre-la-ela/

No somos raros, somos invisibles

Elsa y Mario viven en Aranjuez. Son dos de los 4.000 personas afectadas por la ELA en España. Queremos enviarles un beso muy fuerte a ellos y a su familia. ¿Quieres conocerlos?

¿Qué es la ELA?

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración de las neuronas motoras (las encargadas del control de los músculos) en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Provoca una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis y se va extendiendo por todo el cuerpo. De esta forma van perdiéndose funciones como andar, mover los brazos, hablar, comer. Pero no afecta a los sentidos ni las capacidades intelectuales ni los músculos de los ojos.

Es una enfermedad impredecible y puede aparecer en cualquier persona, aunque es algo más frecuente en hombres que en mujeres. En España se estima que hay en este momento unas 4.000 personas afectadas y se diagnostican unos 900 casos nuevos al año. Es una enfermedad grave y actualmente no tiene cura. El número de muertes al año por esta enfermedad es similar al de casos nuevos.

Es una enfermedad minoritaria, invisible para la sociedad, lo que hace difícil el apoyo económico e institucional para avanzar en la investigación de tratamientos.

Puedes leer más sobre la ELA en: http://ffluzon.org/mas-sobre-la-ela

¡Primera etapa completada!

Llegó el día. El inicio de la ruta. Con amenaza de viento y frío (sí, ha hecho viento y frío, pero no tanto como para no aguantarlo). Con dolor de garganta por una inoportuna amigdalitis (pero también se ha aguantado). Y con unos cuantos amigos que se reunieron para despedirme en Atocha. ¡Gracias a todos!

Gracias a Manolo, Milagros y José Manuel (¡nos veremos cerca de Granada!); a Elena (¡qué sorpresa verte allí! ¡por Manolo!); a Miguel Ángel "MAO" (¡cuánto tiempo sin vernos!);  a Gregorio (¡la próxima edición me acompañas!).

Gracias a Pedro, Iñaki y Alicia, por acompañarme un buen tramo ¡y a Tony! que ha aguantado hasta el final.

Gracias a Alejandro y Mario (¡qué campeones también!) y a Beatriz y Marco (¡que gran recibimiento en la llegada!).

Gracias a Rafa y a Javi por toda la ayuda y apoyo logístico y compañía y ánimos...

¡Recorridos los primeros 28km por los pacientes con ELA!

Va por Manolo

Manolo es nuestro amigo, y amigo de muchísimos más: el inventó las redes sociales sin necesidad de internet ni smartphones. Generoso y cariñoso (el mejor en los malos momentos); divertido y simpático (cuenta con él para un sarao); ingenioso, decidido y optimista (te traspasa su fuerza). Incansable.

Él es uno de los casi 4.000 pacientes de ELA en España, enfermedad que le fue diagnosticada hace aproximadamente año y medio, y mantiene toda –si no más- la energía y actividad que sus motoneuronas le permiten.

Otros nos hubiéramos hundido. No está siendo fácil pero está luchando contra la enfermedad todo lo que los avances médicos le permiten, apurando cada instante de la vida para disfrutarla con su familia (¡un besazo, Cloti!) y amigos. Es un ejemplo para todos nosotros y nos veremos pronto en Granada.

¡Vamos! ¡Vamos! ¡Vamos!

Estoy nervioso. ¡Sólo unos pocos días para salir! Después de años de darle vueltas solo en mi cabeza y después de meses de preparar, planificar y entrenar, llega el momento de ponerse en marcha. ¡Vamos!

Afortunadamente, unos cuantos amigos tienen la intención de acompañarme unos kilómetros. O al menos, quieren despedirme en la salida. ¡Vamos!

Para los que estáis interesados, este es el punto de encuentro: Plaza del Emperador Carlos V. Allí estaré el sábado a las 10:00h.

Y... sí, parece que va a llover, pero unas gotas de lluvia no nos van a parar ahora ¿no? Corremos por las personas afectada por la ELA. ¡Cómo nos va a parar la lluvia! ¡Vamos!