Somos Elsa y Mario

“Somos Elsa y Mario, nos sentimos muy orgullosos de lo que estás haciendo por nosotros, cada pedalada tuya significa una nueva esperanza para que nuestra enfermedad (ELA) deje de ser incurable, un Rayito de esperanza e ilusión para conseguir que nos curemos y que sigamos disfrutando de lo maravilloso que es vivir y disfrutar de todos nuestros seres queridos y por tanto que dejen de sufrir porque nos vean mal. Gracias Alberto por dar esta visibilidad por cada pueblo por el que pasas.”

¿Qué tratamiento tiene la ELA?

Por ahora, no existe una cura para la ELA. Sí existen fármacos para combatir los síntomas que acompañan a la enfermedad (los calambres, las alteraciones del sueño, los problemas de salivación...) y terapias que ayudan a mantener la independencia funcional el mayor tiempo posible a través del ejercicio y la utilización de los equipos técnicos oportunos.

La calidad de vida y la supervivencia de los pacientes depende mucho de que en el tratamiento de la enfermedad participen todos los especialistas necesarios (y son muchos: neurólogos, neumólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, otorrinos...) y que lo hagan de forma coordinada. Los cuidados que requiere un paciente de ELA son complejos, y nuestro sistema socio-sanitario no está preparado para responder a esa complejidad.

Mientras estos problemas se solucionan (gracias, entre otros, al empuje de iniciativas privadas como la Fundación Luzón), las asociaciones de pacientes (vivELA, ELA Andalucía y tantas otras) intentan atender las necesidades de los pacientes y sus familias para mejorar su calidad de vida.

¿Cómo evoluciona la ELA?

A lo largo de la enfermedad, la debilidad muscular se va extendiendo (más o menos rápidamente) a otras partes del cuerpo, pero la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica es irregular y asimétrica, avanza de modo diferente en cada parte del cuerpo.

Los órganos de los sentidos no se ven afectados. Tampoco las funciones intelectuales, aunque puede haber algunos cambios neuropsicológicos (irritabilidad, comportamiento desinhibido, menor capacidad de atención, de memoria visual o de generación de palabras).

Si quieres saber más sobre la ELA puedes consultar, por ejemplo: http://ffluzon.org/mas-sobre-la-ela/

¿Cómo se diagnostica la ELA?

Los primeros síntomas de la esclerosis lateral amiotófica no son claramente típicos de la enfermedad, por lo que es difícil que se diagnostique rápidamente. En algunas personas puede comenzar con dificultades o cambios en el habla; en otras, con pérdida de fuerza en manos, brazos, piernas o pies; en otras, con dificultades para tragar. A veces lo primero que aparece son movimientos anormales de los músculos, espasmos, calambres o falta de coordinación de los movimientos. Muchos de estos síntomas son atribuibles a otras enfermedades, lo que hace complejo un diagnóstico precoz.

Para llegar al diagnóstico no hay un marcador único; hay que practicar numerosas pruebas para descartar otras enfermedades que pueden parecerse a la ELA en sus primeras fases (por ejemplo, análisis de sangre y orina, resonancia nuclear magnética, un estudio electromiográfico). Además, es aconsejable una segunda opinión médica para reducir el número de errores. En muchas ocasiones, el diagnóstico definitivo puede tardar varios meses en producirse.

Si quieres saber más sobre el diagnóstico de la ELA puedes visitar: http://www.elaandalucia.es/WP/como-se-diagnostica-la-ela/ o http://ffluzon.org/mas-sobre-la-ela/

No somos raros, somos invisibles

Elsa y Mario viven en Aranjuez. Son dos de los 4.000 personas afectadas por la ELA en España. Queremos enviarles un beso muy fuerte a ellos y a su familia. ¿Quieres conocerlos?

¿Qué es la ELA?

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración de las neuronas motoras (las encargadas del control de los músculos) en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Provoca una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis y se va extendiendo por todo el cuerpo. De esta forma van perdiéndose funciones como andar, mover los brazos, hablar, comer. Pero no afecta a los sentidos ni las capacidades intelectuales ni los músculos de los ojos.

Es una enfermedad impredecible y puede aparecer en cualquier persona, aunque es algo más frecuente en hombres que en mujeres. En España se estima que hay en este momento unas 4.000 personas afectadas y se diagnostican unos 900 casos nuevos al año. Es una enfermedad grave y actualmente no tiene cura. El número de muertes al año por esta enfermedad es similar al de casos nuevos.

Es una enfermedad minoritaria, invisible para la sociedad, lo que hace difícil el apoyo económico e institucional para avanzar en la investigación de tratamientos.

Puedes leer más sobre la ELA en: http://ffluzon.org/mas-sobre-la-ela

¡Primera etapa completada!

Llegó el día. El inicio de la ruta. Con amenaza de viento y frío (sí, ha hecho viento y frío, pero no tanto como para no aguantarlo). Con dolor de garganta por una inoportuna amigdalitis (pero también se ha aguantado). Y con unos cuantos amigos que se reunieron para despedirme en Atocha. ¡Gracias a todos!

Gracias a Manolo, Milagros y José Manuel (¡nos veremos cerca de Granada!); a Elena (¡qué sorpresa verte allí! ¡por Manolo!); a Miguel Ángel "MAO" (¡cuánto tiempo sin vernos!);  a Gregorio (¡la próxima edición me acompañas!).

Gracias a Pedro, Iñaki y Alicia, por acompañarme un buen tramo ¡y a Tony! que ha aguantado hasta el final.

Gracias a Alejandro y Mario (¡qué campeones también!) y a Beatriz y Marco (¡que gran recibimiento en la llegada!).

Gracias a Rafa y a Javi por toda la ayuda y apoyo logístico y compañía y ánimos...

¡Recorridos los primeros 28km por los pacientes con ELA!

Va por Manolo

Manolo es nuestro amigo, y amigo de muchísimos más: el inventó las redes sociales sin necesidad de internet ni smartphones. Generoso y cariñoso (el mejor en los malos momentos); divertido y simpático (cuenta con él para un sarao); ingenioso, decidido y optimista (te traspasa su fuerza). Incansable.

Él es uno de los casi 4.000 pacientes de ELA en España, enfermedad que le fue diagnosticada hace aproximadamente año y medio, y mantiene toda –si no más- la energía y actividad que sus motoneuronas le permiten.

Otros nos hubiéramos hundido. No está siendo fácil pero está luchando contra la enfermedad todo lo que los avances médicos le permiten, apurando cada instante de la vida para disfrutarla con su familia (¡un besazo, Cloti!) y amigos. Es un ejemplo para todos nosotros y nos veremos pronto en Granada.

¡Vamos! ¡Vamos! ¡Vamos!

Estoy nervioso. ¡Sólo unos pocos días para salir! Después de años de darle vueltas solo en mi cabeza y después de meses de preparar, planificar y entrenar, llega el momento de ponerse en marcha. ¡Vamos!

Afortunadamente, unos cuantos amigos tienen la intención de acompañarme unos kilómetros. O al menos, quieren despedirme en la salida. ¡Vamos!

Para los que estáis interesados, este es el punto de encuentro: Plaza del Emperador Carlos V. Allí estaré el sábado a las 10:00h.

Y... sí, parece que va a llover, pero unas gotas de lluvia no nos van a parar ahora ¿no? Corremos por las personas afectada por la ELA. ¡Cómo nos va a parar la lluvia! ¡Vamos! 

Corremos y corremos

Corremos y corremos, por el placer de hacer deporte o por la tiranía del ritmo de vida que llevamos. Y la  vida a veces nos detiene de golpe, sin el preaviso que creemos merecer.

Corremos y corremos, sin ser conscientes del valor que tienen para nosotros muchas personas que tenemos alrededor. Y la vida a veces, sin pedir permiso, nos retira el privilegio de compartir momentos con ellas.

Corremos y corremos, sin observar lo que transcurre a nuestro lado y saltando de tema en tema sin prestar atención. Y la vida a veces nos hace conscientes de realidades que estaban llegando, nos alcanzan, nos tocan y duelen… ¡cómo duelen! (¡Paco: despierta, campeón!).

Y lo peor es que somos tan necios que seguimos corriendo.

¿Y lo decimos en un blog de correr? Pues sí, porque esta vez vamos a correr -y caminar- desde Madrid a Granada, con un significado personal: volver a donde todo empezó para nosotros, como locos bajitos y como pareja. Queremos correr deteniéndonos de cuando en cuando, para conocer y disfrutar de paisajes, lugares, gentes e historia.

Y queremos prestar una especial atención, y contagiaros de ello, a una enfermedad puñetera y cruel: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que algunos conocemos por personajes famosos: Stephen Hawkings, yendo lejos; Francisco Luzón, yendo no tan lejos. Y que sin embargo está cerca, muy cerca.

Enfermos de ELA, familiares, fundaciones… muchos lo explican mejor que nosotros y tomaremos prestados algunos de sus testimonios e informes para hacer visible la ELA, nos toque de cerca o no.

Quedan menos de dos semanas

Poco más de 10 días para iniciar esta ruta corriendo desde Madrid a Granada por los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. Se van acumulando dudas y nervios. La mochila con la que entreno va cada vez más cargada.

Ya están las 16 etapas publicadas en este blog (puedes consultarlas todas en la pestaña "# De Madrid a Granada"). He tenido que hacer algunos cambios para evitar en lo posible carreteras y para ajustarlas a los sitios donde he encontrado alojamiento.

Aquí dejo en resumen del recorrido completo y la altimetría (aproximada). Así es más fácil percibir la dificultad de la ruta: primera mitad corriendo por la meseta, segunda mitad atravesando serranías.

La llegada a Granada (etapa 16)

Y llegará la última etapa. El domingo 8 de abril de 2018. Espero que muchos amigos puedan acompañarme en alguno de estos últimos kilómetros.

Aunque será una etapa corta (26km), aún hay muchas cuestas que recorrer. Pasaré cerca de la sierra de Huétor.

La etapa pasará por Cogollos de la Vega, pueblo donde quiero hacerme una foto junto a la placa de mi amigo Manolo que acaban de inaugurar. Luego continuaré hacia Alfacar y Víznar para entrar a Granada por el Sacromonte.

Tras casi 500km (492 si no me pierdo por el camino) acabaré la ruta de Madrid a Granada en el colegio de los Agustinos, bajo la placa del Padre Marcelino.

Día 15: a través de los Montes Orientales de Granada

Sábado 7 de abril de 2018: últimos kilómetros para llegar a Granada. Pero aún queda. Ese día será también largo, de nuevo 35km. ¡Hay que llegar al día siguiente! Afortunadamente, no ha muchas cuestas y, en todo caso, la mayor parte del recorrido es en descenso.

Estos últimos días serán los más difíciles, pero ¡seguro que en Navazuelo podré recuperarme!

Día 14: ya en la provincia de Granada

Tras la etapa de mayor desnivel del recorrido, no habrá mucho descanso. La siguiente etapa será también larga (31km) y con cuestas (desnivel acumulado de +1.100m y -750m).

El viernes 6 de abril de 2018 saldré de cerca de Cambil, en Jaen, y correré entre olivares para adentrarme en la comarca granadina de los Montes Orientales hasta llegar a Navazuelo.

La etapa más dura, la 13ª

Atravesar el Parque Natural Sierra Mágina seguro que será espectacular, pero también supondrá la etapa más dura de la ruta. La afrontaré el jueves 5 de abril de 2018.

Unos 35km con un desnivel acumulado de +1.350m y -1.300m. Alcanzaré la mayor altitud de todo el recorrido, 1.670m, cuando recorra el camino de Mata Bejid a Los Prados, atravesando el puerto de la Mata, rodeado de montañas de más de 2.000m (Pico Almadén por un lado, Cerro Ponce, Piedra Jaen, Cerro Mágina por otro...).

Llegando a Cambil (Jaen) se cumplirán los 400km del recorrido.

Ese día habrá que recuperarse lo mejor posible, porque el siguiente también será de los duros.

Etapa 12: entrada a Sierra Mágina

La etapa del miércoles 4 de abril de 2018 es similar a la del día anterior, tanto en distancia (30km) como en perfil. Tras pasar por Baeza, bajaré (literalmente) hasta cruzar el río Guadalquivir por el puente de Mazuecos (a 300m de altitud). La segunda mitad de la etapa será en continuo ascenso adentrándome en la comarca de Sierra Mágina.

Etapa 11: por los embalses de Jaen

El martes 3 de abril de 2018 me espera una etapa de transición entre las más difíciles de recorrido. "Solo" 28km con desniveles acumulados de +600m y -550m. En esta etapa pasaré por el punto de menor altitud de todo el recorrido, al atravesar el río Guadalén (272m). La segunda mitad de la etapa es todo ascensión hasta Rus.

Etapa 10: atravesando Sierra Morena

Al acabar la semana santa me esperan las etapas más duras. El lunes 2 de abril de 2018 atravesaré la parte más oriental de Sierra Morena, al este del Parque Natural de Despeñaperros, hasta llegar a Vilches. Cerca de 38km con desnivel acumulado de unos +850m y -950m.

Al final de este día habré superado ya los 300km de recorrido.

Sólo quedan un par de semanas de entrenamiento. He terminado febrero con algo más de 235km. No es mucho. Los entrenamientos largos no han pasado de 21km; en los entrenamientos de cambios de ritmo y ritmo controlado apenas puedo bajar de 5:00/km. Está claro que afrontaré etapas como esta siendo muy prudente: lento y seguro.

Y al 9º día, entro en Andalucía

El domingo 1 de abril de 2018 me espera una etapa corta: 20km para llegar a Aldeaquemada, ya en Jaen. En realidad, es la etapa más corta de la ruta. Preparándose para poder afrontar, a partir de esta, las que serán las más duras por distancia y desnivel.